罕见心脏病婴儿全家千里跨省赴京求医 患儿父亲:我们不是逃离武汉!

罕见心脏病婴儿全家千里跨省赴京求医 患儿父亲:我们不是逃离武汉!-亚曼拉公主
编辑:西晋第一个皇帝                  2020年02月17日 05:31:04

罕见心脏病婴儿全家千里跨省赴京求医 患儿父亲:我们不是逃离武汉!

新冠肺炎疫情仍在肆虐,封城后的武汉看似平静,背后却有太多命运的无奈与挣扎。

能不能进北京?陈恒阳的心还悬着。孩子患的这种先天性心脏病,一岁以内死亡率高达90%。每多等一天,手术风险愈大,生命的微光愈弱。而全球最成熟的治疗方案,在北京。一定要去北京!他已经决定。为给女儿争取一线生机,这位父亲只能选择与时间赛跑,他必须想尽一切办法,在层层封锁下突围。

如果不是因为肺炎疫情,武汉出城的铁路封锁,我一定毫不犹豫,抱着女儿跳上最近一班去往北京的高铁,只需要4个多小时就能到北京。但是现在坐高铁成为泡影,不可能为我们单开一列。

比起发热门诊排起的长队,武汉协和医院儿科病房寂静空荡。这里只有一个住院患者——8个月大的女婴陈锦媛。她的病和新冠肺炎没有关系,这场疫情却关乎她的生死。

(陈恒阳和他女儿的故事,以自述的形式呈现,文本经过编辑)

笔者将锦媛的出城过程告诉一位武汉白血病女儿的妈妈,希望给她提供参考。因为疫情,医院的移植仓已经关闭,妈妈想带孩子去河北一家专科医院争取最后的机会。可那位妈妈告诉我,14天的隔离女儿等不起,会要了她的命,肿瘤细胞长得非常快,她需要尽快医治。

回想起来,小女儿陈锦媛似乎和健康的小孩有一点不同。3个月大的时候,她容易出汗,有时有气喘的现象,长得也比其他同龄小孩小一点。

住了5天ICU,女儿瘦得认不出来

2月11日下午,我们抵达北京,在北京市西城区派出所安排下住进指定酒店。

在协和住了十多天,女儿一直被当成心脏内科疾病来治疗,输液、打针,靠药物调整。1月19日,武汉协和医院有9个护士被确诊新冠肺炎,1月23日武汉“封城”,疫情来势汹汹。医院曾劝我们回家吃药调理,可锦媛的病情仍是反反复复,所以我们顶着疫情的风险,在此后的半个月里,也不得不几进几出医院。

终于查明“病魔”的真面目了,知道与之作战的对手是谁了。多希望武汉的医院能给出最优的救治方案。

陈锦媛被确诊患有一种罕见且难治愈的先天性心脏病。心电检测仪不停地报警,她的心跳速率达到了成年人剧烈运动时的水平,但父亲陈恒阳似乎对这种声音早已习惯。相比起ICU插管诊疗的情景,这已经算小锦媛比较稳定的状态了。

我们立即将她送到武汉的湖北省妇幼医院,抢救了4个小时。漫长的4个小时,我们守在门外,锦媛生死未卜,我已经记不得自己签了多少份病危通知书。万幸,湖北省妇幼医院把女儿从死神手里拉了回来。

希望他们能一切顺利,通过隔离期,入住医院,接受手术,被治愈……希望小锦媛长大后能看到这篇报道,知道她的父母为了营救她,是怎样顽强坚韧、全力以赴的。

文章介绍,左冠状动脉起源于肺动脉危害极大,宝宝出生后心脏一直处于严重缺血状态,严重损害宝宝的心脏功能,90%的宝宝会在一年内死亡。

1100公里、重重关卡终于到达北京

我们为何一定要在此刻去北京,也引起了很多人的不解。好多人就说:“为什么不选择就在武汉治疗,武汉协和全国排名第五,那么多得了肺炎的想住协和都住不进去,你们住着协和,还挑三拣四的要跑出去。”

湖北还有不少类似这样需要出城寻求治疗方案的危重病人。就在几天前,我还遇到黄冈的癌症病人家属咨询出城经历。还有的病人,即便拿到通行证,也无法承受14小时的车程,和出省后14天的隔离……希望他们也能被关注、被救治,不要被遗忘。

我不愿意去想如果去不了北京该怎么办。我只知道,既然女儿在北京才能获得一线生机,而且她只剩4个月的时间,那我们就等不到武汉解封了,必须突破重重关卡,尽快到北京。

后来(村委)书记再打了两个电话口气就不一样了,问我们到哪里了,有没有遇到难关,我说还好。然后他就叫我们一路顺风,照顾好小孩。

罕见心脏病婴儿全家千里跨省赴京求医 患儿父亲:我们不是逃离武汉!

从抢救室出来,女儿转入武汉协和医院。此后数日,小锦媛一直在协和医院ICU插着管子,我们不能进去探视,每天只听到医生交代病情,仍然说病情严重。

也愿这篇报道能让那些同样困在武汉需要出城救治的非肺炎危重病人,看到一丝曙光。

如果是普通的先心病我们就不急着出去了,可她实在等不了了。她这个病一岁的死亡率是90%,现在已经8个月了,留给我们的时间只有4个月。在武汉多待一天,对她的治疗效果会越差。如果两个月后武汉解禁,而她那时插着管子住在ICU了,那更不可能去北京了。现在趁她情况还算稳定,我们要尽力一搏。

我们带她去医院做过一次检查,并没有查出异样。直到后来我查阅资料才了解到,她得的这种病确实不易确诊。目前在国外,左冠状动脉起源于肺动脉的发病率约为三十万分之一,仅占所有先心病总量的不到千分之五。国内没有查到数据,近十年国内文献中的绝大部分都是个案。

几经辗转,2月初,我带陈锦媛又做了一次彩超和CTA照影,造影剂到达身体,可以清楚看到心脏血管的起源哪里出了问题。情况一下就明朗了,的确是左冠状动脉起源于肺动脉。以前以为是心内的问题,现在知道是心外的问题了。

协和医院心外科医生评估了病情,半岁前协和还可以通过常规手术解决,可随着小孩心脏长大,半岁后很难再做常规手术了。如果是做心脏移植,一方面风险很大,另一方面等待心源的过程也遥遥无期。当时脑子“嗡”的一下,看来女儿的病在武汉是没救了。可当时武汉已“封城”十多天,怎么办?

2019年,我和妻子迎来了第二个孩子。大宝是男孩,二宝是女孩,我们也算儿女双全了。我做木匠工,靠自己的双手宁静度日。如果没有这个病,我们是很幸福的家庭!

经过12天的ICU救治,锦媛转入协和医院儿科心内科继续住院治疗。从ICU出来的时候,她从16斤瘦到9斤。她出生的时候都6.8斤。

2月8日,我已经拿到了洪山区防疫指挥部的出城证,也已咨询了阜外医院。现在就是要找北京那边报备,以免下了高速进不了城。现实情况是,北京的医院不能冒着全院风险,私下接收来自武汉的病人,必须通过正规流程,在北京经过严格隔离,掌握未感染新冠肺炎的客观证据,方可进医院挂号。

李医生的文章中还提到:“虽然国家心血管病中心需要收治来自全国各地的疑难重症,但对于这类病情危重患儿,我们中心不仅是来者不拒,而且从住院、检查和手术都有快速通道帮助宝宝。”

这类心脏病手术的治疗费用不低,也有好心人问我钱筹好了没,需不需要帮助。我听别的病友说如果是手术需要押30万,但是不用马上交钱,按照流程,住进院以后先检查,出了治疗方案后,再告诉我押金的数目,到时候我再去贷款、募捐。现在还没有医院的对公账户和收治证明,我这一趟本来争议就挺大的了,这个时候去筹款别人会误以为我是骗捐的。

我们当时哪里算得到这一层,我只看到过几天北京要降温,我们的小孩对温度很敏感,她不能感冒,感冒对她的心功能影响很大。所以还是趁着天气好提前走。

从来没想过,小女儿会和一种闻所未闻的先天性心脏病扯上关系。

记者手记小锦媛是不幸中的万幸陈恒阳是个普通人。他无权无势,收入平平,没有什么社会地位,也不存在什么“特殊资源”可以运用。但在疫情严重、全城封锁的武汉,他凭借自己不懈的努力,走通所有流程,把先心病女儿带到拥有最佳治疗方案的北京。这样一个普通人,却无疑是她女儿的英雄。

到了河南下服务区加油的时候,把我们拦住、拍照、做记录。河北路段检查得更严,但因为我们是办好了通行证,准备了孩子生病的详细证据,又确实看到车里躺着小孩,一路的检查都顺利通关,并未发生之前担心的高速路口劝返的情况。

1月3日,武汉卫健委通报44例“不明原因病毒肺炎”。“肺炎”似乎仍然离我们很远,没想到这个不知名字的肺炎,以后竟会成为横在我女儿寻求最佳治疗方案中间的一堵墙。

我们直接到他们指定的酒店,测体温,所有的东西都消了毒。警方过来做了登记和记录。这家酒店是用来定点隔离的,已经被防疫部门征用了,每天有人把吃的东西放在我们房间门口的凳子上。

也有很多支持我的网友,尤其是有相同经历的素未谋面的好心人,告诉我去阜外医院医治的全过程。办通行证时,工作人员得知女儿的情况,都非常理解。我都感觉,这世界上还是善良的人多。

目前小锦媛的心功能已经变得很差了。在阜外医院,有矫治手术的可能性,但也需经过多项检查,才能确定是否能手术。即便如此,我也坚持要去试一试,我们做父母的,别人努力十分,我们要努力十二分。

然而针对这样的“大龄”罕见病,全武汉也没有太多成功救治的先例。到了2月,武汉被新冠肺炎疫情笼罩,协和的很多医生也都去了抗疫一线。

也就是说,只要能把孩子送过去,医院就有收治政策。这更坚定了我想要去北京的决心。

2月11日凌晨一点,路程已过大半,我突然接到在武汉的居住地当地村委书记的电话,要求我们马上回去。我说我们在高速路上了怎么回去,这是一条回不去的路,我只能前行。他说如果我们不回来,路上会有人拦截我们。这话可把我们吓得要死,但我还是说:“拦截我们干嘛,我们是拿了通行证去给小孩看心脏病的,又不是去做坏事的”。

一切准备工作就绪,在出院前给小锦媛打了一针强心针,我们原计划2月12日出发,但查了查天气,决定提前到2月10日出发。

其实,和武汉很多其他疾病的危重病人比起来,小锦媛算是不幸中的万幸。

“在协和占这么好的资源还要去北京,很多人不理解,怀疑我以小孩的病情为由要逃出武汉。”面对《每日经济新闻》记者的采访,他主动说起外界的质疑。还没等解释完,他的手机响了——一个期待已久的来电。电话另一头是北京市公安局西城分局,对方核实了他想从武汉去北京的情况后,让他“等信儿”。

我读到李守军医生撰写的关于“左冠状动脉异常起源于肺动脉”的文章。“可以说,‘时间就是心肌、时间就是生命。’国内外著名心脏中心对此病的治疗已经达成高度共识,即一旦确诊就应该尽快手术治疗,任何的药物保守治疗不仅会徒劳无功,而且会恶化宝宝的心脏功能。”

另外,李守军医生关于冠状动脉起源于肺动脉的文章中也提到:“与我们中心长期合作的各种慈善基金会都会为符合条件的家庭提供经济资助。”

在这14天的时间里,我们要对小孩悉心护理,着凉或呛着都会加重锦媛的心脏负担。如果14天的隔离一切正常,就能带小锦媛去阜外医院挂号了。

网络暴力袭来,我觉得又委屈,又没有精力一一解释,干脆删了求助微博。

2019年12月29日晚上,锦媛突然发病,嘴唇发紫、肚子发硬、呼吸困难。也是这一天,新冠肺炎在武汉有抬头之势,那时候还叫作“不明肺炎”。不过,那时候我们老百姓根本没有意识到这件事,我只挂心着小锦媛的病。

其实武汉的医院真的已经对我们照料有加了,特别是在疫情的情况下,还给孩子做了核酸检测、确认没有感染肺炎、并允许我们继续在儿科住院。我们没有和任何医院发生任何矛盾。我们主要是想选择一个更好的治疗方案。

我在网上四处求助,加了许多病友群,发微博求办法,查阅相同的病例情况。有病友群里的家属告诉我,北京阜外医院或可一试。阜外医院小儿中心是全球最大的小儿心脏中心,阜外医院的主任医师李守军做过上百例左冠状动脉起源异常的手术。

“目前武汉市疫情防控工作已经进入了关键期,为解决群众生活实际困难,兹有陈锦媛一行前往北京进行手术治疗。”洪山区新冠肺炎疫情防控指挥部出具的证明这样写道,并附有车辆车牌号和司乘人员姓名、身份证信息。

我还给一路的高速路口站点逐一打电话说明情况。河南段的给我的回话是,不要下河南就没问题。到了北京,因为我是给西城分局报备登记过的,看能不能直接放我们的车子进去,这是最好的办法。

前面的路还很长,来到北京只是女儿的病有得到治疗的可能。但能走到这一步,我们已是翻越了一座又一座高山。

几番转折,我找到了阜外医院所在地警方北京市西城区公安分局,经过沟通后,警方表示届时将安排我们一家入住指定的宾馆,进行为期14天的隔离。

孩子的生命,父母怎能轻言放弃?一个顽强的信念浮上心头:武汉治不了,那就去其他地方治,哪里能提供最好的治疗方案,哪里能救孩子,哪怕只有一线生机,就去哪里!

幸好2月10日出发了。2月11日,武汉市新冠肺炎防控指挥部发布第12号通告,说全市新冠肺炎疫情防控已进入关键时期,为进一步加强源头管控,最大限度减少人员流动,坚决阻断疫情扩散,决定自即日起在全市范围内所有住宅小区进行封闭管理。

1月3日,住了5天的ICU,我们夫妇得以第一次探视女儿。这一幕我永生难忘,走进ICU,我们找了一圈,竟没能第一眼把自己的孩子认出来!她身上已是皮包骨头,脸已经瘦得脱了相。看见我们,她哭,我们也哭。

也是后来我才知道,因为左冠状动脉起源于肺动脉发病率太低,大部分彩超医生甚至儿内科医生根本没听说过或接触过这种心外科疾病,接近80%的宝宝被误诊为相对常见的心内科疾病,如“心肌病”等。这是一个罕见、危害大、误诊误治率高的疾病,宝宝家长往往束手无策,或者病急乱投医。

好多人不理解,说我是“逃离武汉”

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